Frontotemporale Demenz
»Da war plötzlich etwas Fremdes zwischen uns, ich konnte es fühlen, aber ich fand jahrelang niemanden, der mich verstand, der mir erklären konnte, was los war.«
Angehörige
FTD – Ein Überblick
Die frontotemporale Demenz (FTD) ist, wie etwa die Alzheimer-Demenz, eine fortschreitende Hirnerkrankung, die zu einem zunehmenden Verlust kognitiver, emotionaler und sozialer Fähigkeiten führt. Besonders herausfordernd ist hierbei, dass die Patient:innen in der Regel bereits vor dem 65. Lebensjahr erkranken und weniger an Gedächtnisstörungen, als vielmehr an fortschreitenden Persönlichkeitsveränderungen, Verhaltensauffälligkeiten und Sprachstörungen leiden.
FTD trifft Menschen in ihrer produktivsten Lebensphase – mitten im Berufsleben, mitten in der Familienphase. Die FTD trifft junge Menschen zwischen 50–60 Jahren, wobei die Altersspanne sehr groß ist (20–85 Jahre). Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt acht bis zehn Jahre, es gibt nach wie vor keine Heilung.
Die ersten Anzeichen der häufigsten Form einer FTD, der sogenannten verhaltensbetonten oder behavioralen Variante, werden häufig mit psychischen Erkrankungen, einer Midlife-Crisis oder Paarkonflikten verwechselt. Die Betroffenen erscheinen zunächst körperlich gesund, ihr Gedächtnis bleibt lange intakt. Zu den Merkmalen in der Frühphase gehören emotionale Abstumpfung, Impulsivität und ein Rückgang sozialer Empathie. Auch schleichende Veränderungen des Essverhaltens und zwanghaftes, unruhiges Verhalten sind typische Frühsymptome. Die Betroffenen selbst können all das meistens nicht wahrnehmen – ein besonders tückischer Aspekt einer FTD. Eine Angehörige beschreibt es so: »Da war plötzlich etwas Fremdes zwischen uns, ich konnte es fühlen, aber ich fand jahrelang niemanden, der mich verstand, der mir erklären konnte, was los war.«
Die Symptome sind schwer einzuordnen, viele Ärzt:innen haben von der Erkrankung kaum etwas gehört. Durchschnittlich vergehen bis zur korrekten Diagnosestellung bis zu vier Jahre, häufige Fehldiagnosen sind wahrscheinlich. In dieser Zeit kommt es zu tragischen Missverständnissen: Beziehungen zerbrechen, Menschen verlieren ihren Job, Kinder erleben das empathielose Verhalten als Zurückweisung und Kränkung.
Menschen mit einer behavioralen FTD gelten als »asozial« oder »triebgesteuert«, während noch intakte Funktionen wie Orientierung und Merkfähigkeit übersehen werden. Die für das Umfeld herausfordernden und verstörenden Symptome können zwar mit Medikamenten oder durch kreative Interventionen, körperliche Aktivierung und an die Betroffenen angepasste Verhaltensweisen etwas abgemildert werden. Wenn die Erkrankung jedoch fortschreitet, stellt sich immer mehr die Frage nach der richtigen Betreuung: Wer kann zuhause Kinder großziehen, einer Lohnarbeit nachgehen und gleichzeitig einen Partner pflegen, der aggressiv, enthemmt oder völlig apathisch intensive Betreuung benötig, Tag und Nacht? Eine Aufnahme in Pflegeeinrichtungen wird aufgrund der komplexen Symptome und des jungen Erkrankungsalters oft verweigert – es fehlen geeignete Einrichtungen.
Familienangehörige tragen die finanziellen und emotionalen Belastungen der notwendigen Einzelbetreuung, während Kinder unter dem empathielosen und verstörenden Verhalten des erkrankten Elternteils und der extremen Beanspruchung des gesunden Elternteils leiden. Betroffene werden aufgrund des fehlenden gesellschaftlichen Bewusstseins über diese Erkrankung häufig stigmatisiert und ihre Familien werden mit den immensen mentalen und finanziellen Herausforderungen an den Rand der Gesellschaft gedrängt.
Frauen und Männer sind gleich häufig von FTD betroffen. In mindestens zwanzig Prozent der Fälle kann eine vererbbare genetische Ursache festgestellt werden. Eine genetische Diagnostik und Beratung können Klarheit schaffen. Etwa zwei Drittel aller FTD-Erkrankungen gelten als sporadisch, was bedeutet, dass innerhalb der Familie bisher noch nie eine FTD aufgetreten ist. Spezifische Risikofaktoren, die die Entwicklung einer FTD begünstigen, wie etwa Rauchen oder ein zu hoher Cholesterinspiegel bei der Alzheimer-Demenz, wurden bisher noch nicht gefunden.
Neben der viermal häufigeren verhaltensbetonten Variante einer FTD gibt es auch sogenannte Sprachvarianten: Die semantische Variante der primär progressiven Aphasie (ppA), die mit Wortfindungsstörungen beginnt, und die nicht flüssige Variante der primär progressiven Aphasie (svPPA) mit Problemen bei der Grammatik und Aussprache.